瑞迪家關(guān)愛驛站
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瑞迪家app介紹
瑞迪家罕見病患友綜合服務(wù)平臺面向廣大罕見病患友群體,意在匯聚社會各界力量,關(guān)注罕見病公益事業(yè)發(fā)展,為罕見病群體解決生活實際困難。同時創(chuàng)建新型公益模式,以創(chuàng)造共享價值為原動力,實現(xiàn)罕見病群體和社會各界資源融合發(fā)展,最終踐行“幫助罕見病群體改善生活狀態(tài)、提高生活質(zhì)量、獲得幸福感”的使命。
更新內(nèi)容
1.添加確認幫扶聲明彈框
2.添加被幫扶人可重新發(fā)布幫扶內(nèi)容功能
相關(guān)新聞
4月11日,中國社會福利基金會楊碩計劃“瑞迪家”罕見病患友綜合服務(wù)平臺正式發(fā)布上線。
罕見?。╮are diseases),又稱“孤兒病”,指發(fā)病率極低的疾病,一般發(fā)病人數(shù)占人口總數(shù)千分之一以下的一類疾病就被歸類為罕見病。但是由于人口基數(shù)的原因,罕見病在中國的絕對人數(shù)已經(jīng)超過2000萬。
據(jù)2016年發(fā)布的《罕見病群體生存狀況調(diào)研報告》對涉及142種、1771份調(diào)查數(shù)據(jù)的分析,罕見病患友面臨著三大困境:IT貓撲網(wǎng)一是困境醫(yī)療資源嚴重匱乏,診療費用昂貴;二是受教育程度低,就業(yè)嚴重受限,就業(yè)率低;以及生活壓力大,因病致貧現(xiàn)象普遍發(fā)生等問題。
38歲的楊碩就是一名患有肢帶型進行性肌營養(yǎng)不良患友,這種罕見病的發(fā)病幾率是1/25000000。28年前,當時的醫(yī)生們論斷他只能活到15-18歲,走不到成年。24年前,他就失去了行走的能力,但他的腳步并沒有因此停下來。他以6000元起步,如今成為令人敬佩的創(chuàng)業(yè)成功者,并成立了北京楊碩罕見病患友關(guān)愛中心。
看到罕見病患友的三大困境,楊碩為了提高罕見病患友受教育水平,創(chuàng)造新的就業(yè)模式,進而緩解患友家庭因病致貧的生活狀況,自籌300萬的天使基金,與北京保通科訊網(wǎng)絡(luò)技術(shù)有限公司合作,搭建起中國社會福利基金會楊碩計劃瑞迪家罕見病患友綜合服務(wù)平臺,并承諾為罕見病患友組織及患友永久免費開放。
開發(fā)商:北京保通科訊網(wǎng)絡(luò)技術(shù)有限公司
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